摂食指導、3回目。 まさか、この日が最後の指導になるとは思っていなかった。 眠り勝ちで元気がなく、経口での練習はほとんどしていない状態での摂食指導だった。 かろうじて、○ちゃんが目を開けたので、そこで3口ほどりんごのペーストを食べたが、それで○ちゃんは寝てしまった。もう、スープンをいれても、大好きなりんごの香りがしていても、反応を示さなくなってしまった。 あせらず、ゆっくりと進めましょうと言われて、指導を終えた。 しかし、スプーンが口に入ってもポカーンとしている姿を見たら、これはもうムリなのではないか…と心のどこかで思った。鼻チューブを抜くという目標はムリではないかと思った。 そして、1歳10ヶ月で肺炎で入院となり、その後検査をしていくうちに、○ちゃんの元気のなさは、薬の副作用や季節、体力といったもののせいではなく、病気の進行のせいではないかということになった。進行していくと様々な機能を失っていく病気ゆえに、食べるということについても嚥下の機能が低下するし、誤嚥した際に、咳をして吐き出すということもできなくなってきて、肺炎を繰り返すのが怖いので、小児科の主治医より、経口での摂取を禁止される。 したがって、摂食指導は受けないこととなった。 とても残念で、悔しかったけれど、1年ほどの間に離乳ができるかもしれないと思えた時期があったことをとても嬉しく思う。そして、チャレンジしてきたことで、○ちゃんに味を教えてあげることができたこともよかったと思う。